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| Foto: Reprodução/TV Jornal. |
Wanderson Moura tem 18 anos e e nasceu com umadoença genética rara na
pele, chamada de Epidermólise Bolhosa Adquirida. A doença exige um
tratamento médico para amenizar os efeitos do problema. A família, que
vive na Vila do Rafael, zona rural de Caruaru, no Agreste de Pernambuco,
não tem condições de pagar o tratamento e precisa de doações para
manter os procedimentos necessários.
De acordo com a mãe do jovem, Josicleide Luiza, a família vive apenas com um salário mínimo, pago pelo INSS. “Tem pessoas que ainda lembram dele, graças a Deus, e não deixam de vir na minha casa. Mas as pessoas que queiram ajudar, podem doar massa, leite, lençol. Tudo que vir, eu recebo de coração, porque ele precisa”.
A mãe afirma que precisou aprender a fazer curativos. “A pele deve é muito sensível. A gente vive em alerta. Não pode deixar as feridas crescerem ou ficarem inflamadas. É uma rotina pesada e muito difícil para ele, mas a gente consegue superar. Conseguimos manter as receitas em dia e pegar os remédios necessários.
De acordo com a mãe do jovem, Josicleide Luiza, a família vive apenas com um salário mínimo, pago pelo INSS. “Tem pessoas que ainda lembram dele, graças a Deus, e não deixam de vir na minha casa. Mas as pessoas que queiram ajudar, podem doar massa, leite, lençol. Tudo que vir, eu recebo de coração, porque ele precisa”.
A mãe afirma que precisou aprender a fazer curativos. “A pele deve é muito sensível. A gente vive em alerta. Não pode deixar as feridas crescerem ou ficarem inflamadas. É uma rotina pesada e muito difícil para ele, mas a gente consegue superar. Conseguimos manter as receitas em dia e pegar os remédios necessários.
O jovem aproveita o tempo que tem para pintar. A arte se transformou em
uma forma de conseguir amenizar o tratamento. “Eu peço ajuda para que
doem quadros porque eu pinto os quadros e vendo para comprar novas
telas”, disse. Para contribuir, você pode ligar para os telefones (81) 9
9299-0566 ou (81) 3712-4069.
De acordo com o dermatologista Francisco Almeida, que acompanha o caso de Wanderson, a doença está estável. “Ele é um paciente que conta com uma boa assistência da mãe, que é extremamente dedicada. Isso é muito importante. A doença não tem cura, mas pode ser amenizada. Vejo ele uma vez por mês, para renovar receitas e observar avanços. Apesar de tudo, é um paciente que vive de forma estável.”
DOENÇA – Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras. Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve. Há casos de crianças que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infecções.
De acordo com o dermatologista Francisco Almeida, que acompanha o caso de Wanderson, a doença está estável. “Ele é um paciente que conta com uma boa assistência da mãe, que é extremamente dedicada. Isso é muito importante. A doença não tem cura, mas pode ser amenizada. Vejo ele uma vez por mês, para renovar receitas e observar avanços. Apesar de tudo, é um paciente que vive de forma estável.”
DOENÇA – Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras. Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve. Há casos de crianças que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infecções.
